Je prends enfin le temps d’écrire mon histoire et mon parcours avec l’apnée du sommeil. Pendant longtemps, je ne me suis pas sentie prête à raconter cette partie de ma vie. J’avais besoin de recul, de temps pour comprendre ce que j’avais traversé et d’accepter que cette maladie fasse désormais partie de mon histoire. Aujourd’hui, je pense que c’est le bon moment.

L’apnée du sommeil est une maladie silencieuse. Elle ne se voit pas. Pourtant, elle vole énormément de choses : l’énergie, la concentration, la sérénité, parfois même une partie de la joie de vivre. Elle touche des millions de personnes, mais reste encore trop souvent banalisée ou méconnue. Pendant des années, je n’ai moi-même pas compris tout ce qu’elle pouvait provoquer.

J’ai choisi de raconter ce parcours en trois épisodes, non pas pour parler de médecine, mais pour raconter le quotidien d’une patiente. Mon blog est le carnet de mes voyages, de mes découvertes et de mes souvenirs. Cette série en fait aussi partie. Parce que nos vies ne sont pas faites uniquement de moments heureux. Elles sont aussi faites d’épreuves qui nous transforment et qu’il est parfois utile de partager.

Ce témoignage n’a pas vocation à remplacer un avis médical. C’est simplement mon histoire. Si elle peut permettre à une seule personne de reconnaître des symptômes qu’elle banalise depuis des années, de poser davantage de questions ou de mieux comprendre cette maladie, alors ces lignes auront déjà trouvé leur place sur Plusfunlavie.

Une fatigue que je n’avais jamais connue

En mars 2012, j’ai 28 ans. Jusqu’à présent, je n’ai jamais rencontré de problème de santé particulier. Puis, sans raison apparente, une fatigue inhabituelle s’installe. Pendant près d’une semaine, je dors énormément. Je passe mes journées à dormir, je fais des siestes, je me couche tôt… mais rien n’y fait. Chaque matin, je me réveille avec la même sensation d’épuisement. Plus je dors, plus je me sens fatiguée. Cette fatigue est différente de tout ce que j’ai connu jusque-là. Ce n’est pas un simple coup de fatigue après une semaine chargée ou quelques mauvaises nuits. C’est une sensation que je n’arrive pas à expliquer. Ce n’est plus une fatigue passagère, quelque chose ne tourne pas rond et, pour la première fois, je me demande s’il ne faudrait pas consulter.

Dans ma famille, tout le monde pense à la maladie du sommeil

Dans ma famille, une hypothèse revient rapidement dans les conversations. Étant originaires du Congo, tout le monde pense immédiatement à la maladie du sommeil, la trypanosomiase africaine transmise par la mouche tsé-tsé. Cette maladie peut parfois se déclarer longtemps après un séjour en Afrique. Même si personne ne dit que c’est forcément ça, cette possibilité est prise au sérieux. Je me souviens encore de ces échanges, chacun essaie de comprendre ce qui m’arrive. Moi aussi, d’ailleurs., à ce moment-là, je ne connais qu’une seule « maladie du sommeil » : celle dont on parle depuis toujours au Congo. L’apnée du sommeil, en revanche, ne me dit absolument rien.

Mon médecin traitant m’oriente vers un pneumologue

Face à cette fatigue qui ne passe pas, je prends rendez-vous avec mon médecin traitant. Je lui explique ce que je ressens. Que je dors énormément sans récupérer, que cette fatigue est arrivée d’un seul coup et qu’elle ne ressemble à rien de ce que j’ai connu jusque-là. Après m’avoir écoutée, elle ne s’attarde pas sur la piste évoquée par ma famille. Elle pense plutôt à un trouble du sommeil et me dit, en substance :

« Avec le type de fatigue que vous me décrivez, je préfère vous adresser à un pneumologue. Il vous fera les examens nécessaires et vous expliquera ce qu’il en est mais je pense que vous faites de l’apnée du sommeil »

Je repars avec mon courrier d’adressage. À vrai dire, je ne me pose pas énormément de questions. Si mon médecin pense qu’il faut faire des examens, je les ferai. Je suis surtout soulagée que cette fatigue soit prise au sérieux.

Mon premier rendez-vous chez le pneumologue

Quelques semaines plus tard, je rencontre le pneumologue. En retrouvant récemment son compte rendu, j’ai redécouvert des détails que j’avais complètement oubliés. Je souris encore en relisant certaines lignes. Le médecin me demande ce que je fais lorsque je n’arrive pas à dormir. Je lui réponds tout naturellement que je vais sur Facebook. Nous sommes en 2012. Les réseaux sociaux prennent déjà une place importante dans nos soirées et, à l’époque, cela me semble être une réponse tout à fait normale. Il me conseille d’améliorer mon hygiène de sommeil, notamment en limitant les écrans avant de me coucher. Puis il décide de programmer une polygraphie ventilatoire afin d’en savoir plus. Pour être honnête, je ne sais même pas en quoi consiste cet examen. Je fais confiance. Je me laisse simplement guider.

Une nuit à l’hôpital de Morlaix

Quelques mois plus tard, je me rends à l’hôpital pour passer ma première polygraphie ventilatoire. Je dors reliée à plusieurs capteurs qui enregistrent ma respiration pendant la nuit. Ce n’est pas vraiment une nuit habituelle. Comme beaucoup de personnes, j’ai toujours eu du mal à dormir ailleurs que chez moi et cette nuit-là ne fait pas exception. Le lendemain matin, le médecin vient commenter les résultats. Je retiens surtout une phrase :

« Vous faites un peu d’apnées, mais ce n’est pas suffisamment important pour mettre en place un traitement. ».

Mon index d’apnées-hypopnées (IAH) est de 9. Le médecin précise également que les résultats sont probablement sous-estimés, car je n’ai dormi que 5 heures et 46 minutes pendant l’examen. Pour lui, il n’y a pas lieu de s’inquiéter.

Je referme le dossier… sans imaginer la suite

Je repars avec un courrier destiné à mon médecin traitant. Je ne prends même pas le temps de le lire. Pourquoi l’aurais-je fait ? Le spécialiste vient de m’expliquer que je fais « un peu d’apnées », mais que cela ne nécessite aucun traitement. Dans mon esprit, le message est clair : tout va bien. Je range donc ce courrier avec mes autres papiers médicaux et je continue ma vie.

Pendant plus de dix ans, je ne repenserai presque jamais à cette consultation. Ce n’est que bien plus tard, en retrouvant ce vieux dossier médical, que je relirai ce compte rendu avec un regard complètement différent. À ce moment-là, je comprendrai que cette première polygraphie racontait déjà le début d’une histoire que j’étais loin d’imaginer.

Novembre 2013 : le premier accident

Je venais de vivre une semaine particulièrement intense au travail. Nous étions en plein sur un projet important. Rien d’anormal, pensais-je. J’avais simplement besoin de récupérer. Je décide donc de passer le week-end chez moi, sans sortir, pour me reposer. Avec le recul, je sais aujourd’hui que lorsque l’on souffre d’apnée du sommeil, dormir davantage ne signifie pas forcément récupérer. À l’époque, je l’ignorais complètement.

Le samedi après-midi, je décide finalement d’aller au centre commercial Géant, à Saint-Martin-des-Champs, pour acheter quelques décorations de Noël. Ma cousine, qui vivait avec moi, préfère rester à la maison pour se reposer. Je pars donc seule. Très vite, je sens une énorme vague de fatigue m’envahir. Je n’insiste pas. Je décide de rentrer immédiatement. Arrivée au niveau de la RN12, en direction de Rennes, je choisis la voie express plutôt que de traverser la ville. Quelques centaines de mètres plus loin, tout bascule.

Je pique du nez

Lorsque je rouvre les yeux, ma voiture est immobilisée. Le choc est violent. L’avant du véhicule est détruit. Le pneu avant droit est endommagé. Le capot a percuté la glissière centrale avant de venir heurter la barrière en béton qui surplombe le port de Morlaix.

Je suis indemne mais ultra paniquée

Un couple qui m’a vu déraper s’arrête à la borne d’arrêt d’urgence, appelle les secours, puis marche en ma direction. C’est eux qui me sortent du véhicule. Les policiers arrivent rapidement sur place. Ils procèdent à un contrôle d’alcoolémie, qui se révèle négatif. Ils constatent surtout mon état de fatigue et de stress. Après les formalités, la voiture reste sur place et attend le dépannage car pas utilisable, ils me raccompagnent chez moi avec un conseil qui paraît évident : « Reposez-vous ». À ce moment-là, personne n’imagine qu’il puisse y avoir une véritable maladie derrière cette somnolence.

Quand on cherche des explications… Ce qui m’a marquée à cette époque, c’est que dans mon entourage, certains ont rapidement évoqué des explications très éloignées du domaine médical. On parlait de mauvais sort. Quand quelque chose d’aussi brutal arrive sans raison apparente, chacun cherche une explication avec ses propres références. Moi aussi, je cherchais à comprendre, mais je n’avais toujours pas la bonne réponse.

Deux ans plus tard, l’histoire se répète

En 2015, je pars pour deux mois de déplacement professionnel en Auvergne afin de participer à l’ouverture d’un entrepôt. Je loue une voiture et je prends la route depuis Morlaix. Dès le réveil, quelque chose ne va pas. J’ai l’impression d’avoir pas assez dormi et j’avais une sensation de lourdeur. Je suis complètement sonnée, alors que je n’ai pourtant rien fait de particulier la veille. Je prends mon temps avant de partir et je ne quitte finalement Morlaix qu’en début d’après-midi.

Sur la route, je multiplie les pauses. Je sens bien que quelque chose ne tourne pas rond. Malgré cela, à une trentaine de kilomètres de Rennes, je perds une nouvelle fois le contrôle du véhicule. Cette fois, je vois la voiture partir de travers en direction de la glissière centrale. Par réflexe, je contre-braque un peu trop fort. Heureusement, aucun autre véhicule ne circule à proximité. Je réussis à reprendre le contrôle de la voiture et je sors dès la première aire de repos qui était à même pas 100m (ce n’étais pas mon jour et mon tour).

Je reste un long moment à souffler, je comprends que je ne peux pas continuer et je décide de couper mon trajet et de m’arrêter chez une amie, à Sablé-sur-Sarthe. J’y passe la nuit avant de reprendre la route le lendemain, plus sereinement. Encore une fois, j’attribue cet épisode à une simple fatigue.

Le lien que je n’avais pas encore fait. Aujourd’hui, avec le recul, ces deux épisodes prennent un tout autre sens. À l’époque, je ne connaissais pas encore les conséquences de l’apnée du sommeil. Je pensais simplement être très fatiguée, comme beaucoup de personnes qui travaillent beaucoup. Je n’imaginais pas qu’une maladie pouvait provoquer une telle somnolence au volant. Je n’imaginais pas non plus qu’elle pouvait mettre ma vie, et celle des autres, en danger. Et pourtant, tous les signaux étaient déjà là.

La vie continue… et je deviens maman

Après ces deux épisodes sur la route, la vie a repris son cours. Je n’ai pas cherché à aller plus loin concernant mon apnée du sommeil. Après la dernière polygraphie ventilatoire, le diagnostic était clair : une apnée légère (IAH 9), sans indication de traitement. J’ai donc continué à vivre normalement, persuadée que ce n’était pas un sujet suffisamment important pour m’inquiéter. Les années ont passé. En 2016, je suis devenue maman pour la première fois. Puis, en 2019, j’ai accueilli mon deuxième enfant. Deux immenses bonheurs qui ont évidemment bouleversé mon quotidien, mais aussi mon corps.

Comme beaucoup de femmes, mes grossesses se sont accompagnées d’une prise de poids progressive. Rien de spectaculaire au départ, simplement quelques kilos qui se sont installés au fil des années. Entre les enfants, le travail, les nuits parfois courtes et une vie de famille bien remplie, je n’ai jamais vraiment pris le temps de me recentrer sur ma santé. Mes 2 grossesses ont été également marquées par une pré-éclampsie, qui a conduit les médecins à déclencher mon accouchement. Sur le moment, je vivais chaque événement séparément. Je ne faisais aucun lien entre cette fatigue permanente, mes grossesses, ma prise de poids et cette ancienne polygraphie que j’avais presque oubliée.

Je n’ai effectué aucun nouveau suivi concernant mon apnée du sommeil. Pas de nouveau rendez-vous, pas de nouvel examen, pas de traitement. La vie avançait, et moi aussi. Je pensais simplement être une maman fatiguée, comme tant d’autres. Avec le recul, je réalise que tous les éléments étaient pourtant en train de s’accumuler. Sans le savoir, plusieurs facteurs de risque connus de l’apnée du sommeil étaient progressivement réunis. Mais à cette époque, je ne me posais toujours pas la question.

Si vous aussi vous vivez avec l’apnée du sommeil, n’hésitez pas à partager votre expérience en commentaire. Vos témoignages pourront peut-être aider d’autres lecteurs. On se retrouve très bientôt pour la suite de cette série. Dans le prochain épisode, je vous raconterai comment une semaine sans dormir, des nuits devenues invivables et une fatigue devenue insupportable m’ont finalement poussée à reprendre tout le parcours médical, plusieurs années après avoir rangé ma première polygraphie dans un tiroir.

Xoxo 💋