Si vous découvrez cette série, je vous conseille de commencer par les deux premiers épisodes. J’y raconte les premiers symptômes, le diagnostic d’une apnée du sommeil légère en 2012, les deux accidents de la route qui auraient dû m’alerter, puis les années durant lesquelles j’ai continué à vivre en pensant que tout cela appartenait au passé. Jusqu’au jour où mon corps a commencé à envoyer des signaux que je ne pouvais plus ignorer.

Mon corps ne fonctionnait plus comme avant

Lorsque je repense à cette période, je réalise à quel point j’avais fini par banaliser ce que je vivais. Pourtant, les symptômes étaient nombreux et ils prenaient de plus en plus de place dans mon quotidien. Avec le recul, ils semblaient tous raconter la même histoire. À l’époque, en revanche, je leur trouvais une explication différente à chacun.

Nous venions d’emménager dans notre maison neuve. C’était un projet qui nous avait occupés pendant de longs mois. Il y avait toute la partie administrative, les rendez-vous, les choix à faire, mais aussi les travaux. Nous avions réalisé une partie nous-mêmes : les peintures, la terrasse, les finitions… J’avais énormément donné, physiquement comme mentalement. Alors, lorsque la fatigue est devenue de plus en plus présente, je l’ai tout naturellement attribuée à cette période intense. Autour de moi, les remarques allaient toutes dans le même sens. « C’est normal, après un gros projet, la pression retombe. » Ou encore : « Tu t’es tellement investie que ton corps récupère seulement maintenant. » Ces explications me semblaient logiques. Je ne voyais donc aucune raison de chercher plus loin.

Une fatigue qui dictait chacune de mes journées

Le symptôme le plus difficile à expliquer était sans doute celui du réveil ou plutôt, la différence entre me réveiller et me lever. Mon réveil sonnait à 6 h 30. J’ouvrais les yeux. J’étais parfaitement consciente. J’entendais les enfants, je savais qu’il fallait partir travailler, mais mon corps refusait de suivre. Je restais allongée pendant de longues minutes… parfois près de deux heures. Ce n’était ni de la paresse, ni l’envie de rester au chaud sous la couette. C’était une incapacité physique à me mettre debout.

La seule image que j’ai trouvée pour expliquer cette sensation est celle d’un double. Comme si une autre personne, exactement de la même taille que moi, s’était installée à l’intérieur de mon corps pendant la nuit. Un double extrêmement lourd, qui m’empêchait de bouger. J’avais véritablement l’impression d’avoir doublé de poids. J’attendais simplement que cette sensation s’estompe progressivement avant de réussir à poser un pied par terre. Une fois levée, je parvenais à me préparer et à partir travailler. Mais cette fatigue ne disparaissait jamais complètement. Elle m’accompagnait toute la journée.

Les journées étaient devenues prévisibles

Très vite, une véritable routine s’était installée. Après le déjeuner, je sentais systématiquement une vague de fatigue m’envahir. C’était brutal. Comme si quelqu’un avait coupé toute mon énergie d’un seul coup. Pour essayer de tenir jusqu’au soir, il m’arrivait régulièrement d’aller dans les toilettes de l’entreprise simplement pour me passer de l’eau froide sur le visage. Je faisais tout ce que je pouvais pour rester éveillée. Vers 16 heures, une seule idée occupait mon esprit : rentrer à la maison. Je n’avais plus envie de sortir, plus envie de faire des activités, plus envie de voir du monde. Je voulais simplement retrouver mon lit.

En rentrant, j’avais une faim incroyable. Une faim que je ne comprenais pas. J’avais pourtant déjeuné quelques heures plus tôt, mais j’avais l’impression de ne pas avoir mangé de la journée. Mon rituel était presque toujours le même : du pain, du beurre et du saucisson. Puis je m’allongeais « quelques minutes».En réalité, je m’endormais presque instantanément. Je me réveillais ensuite plusieurs heures plus tard, souvent complètement trempée de sueur. Mon pyjama était humide, parfois les draps aussi. Je pensais que cela venait de la chaleur de la maison. Après tout, nous vivions dans une construction neuve, très bien isolée. Là encore, je trouvais une explication logique à un symptôme qui ne l’était pas.

Des nuits qui ne ressemblaient plus à des nuits

Les sueurs nocturnes n’étaient pas les seules à perturber mon sommeil. Je me réveillais plusieurs fois dans la nuit pour aller aux toilettes. Avec le recul, je me rends compte que ces réveils étaient devenus tellement fréquents que je les considérais comme normaux. Je ne savais pas qu’ils pouvaient être liés à l’apnée du sommeil.

Je ne m’entendais pas ronfler. En revanche, mon conjoint de l’époque me faisait régulièrement remarquer que je ronflais. Pour moi, cela n’avait rien d’inquiétant. Je pensais avoir toujours ronflé un peu. Ce qu’il ne me disait pas, c’est que ces ronflements étaient devenus beaucoup plus importants qu’avant. Il arrivait même qu’ils soient tellement gênants qu’il préfère quitter le lit pour pouvoir dormir. Parfois, il me donnait un coup de coude pour que je change de position. À l’époque, je n’imaginais pas une seconde que tout cela pouvait être le signe d’une aggravation de mon apnée du sommeil.

Des symptômes que je ne reliais jamais entre eux

À cette période, j’avais également perdu toute libido. Là encore, je ne faisais aucun lien avec mon sommeil. J’attribuais cela à la fatigue, au travail, à la vie de famille, au rythme du quotidien. Cela me semblait presque logique. En revanche, il y avait quelque chose que je n’arrivais plus à expliquer : mon état moral. Je n’avais pas d’idées suicidaires, mais je ne ressentais plus vraiment de plaisir. Les compliments me laissaient indifférente. Les bonnes nouvelles ne provoquaient aucune émotion particulière. J’avais l’impression de vivre en pilote automatique. Je me demandais parfois si je n’étais pas en train de faire une dépression, sans comprendre pourquoi. 2 ou 3 fois je n’ai pas pu quitter mon lit sms à ma cheffe « Je ne me sens vraiment pas bien. Il faut que j’aille voir un médecin. » J’avais la sensation que mon corps cachait quelque chose de plus profond. Mais je ne savais absolument pas quoi. À ce stade, mes principaux symptômes étaient les suivants :

• Fatigue permanente
• Faim importante en rentrant du travail.
• Sueurs nocturnes et réveils nocturnes fréquents (notamment pour aller aux toilettes).
• Ronflements importants.
• Prise de poids progressive.
• Perte de libido.
• Irritabilité.
• État dépressif (sans idées suicidaires, mais avec une perte de plaisir, de motivation etc..)

Une consultation qui a changé ma façon de voir cette maladie

Le 4 août 2023, je rencontre le Dr Valette, médecin ORL à la Polyclinique de Keraudren à Brest. Dès les premières minutes, je sens que cette consultation est différente. Il prend le temps de m’écouter. Nous reprenons mon parcours, mes symptômes, mon premier diagnostic et tout ce qui a changé depuis.Au fil de notre échange, il m’explique enfin ce qu’est réellement l’apnée du sommeil. Jusqu’à présent, je savais uniquement qu’en 2012, on m’avait diagnostiqué une apnée légère avec un IAH à 9 et qu’aucun traitement n’était indiqué. Je n’avais jamais vraiment compris ce qui se passait dans mon corps. Il m’explique qu’à chaque arrêt respiratoire, le cerveau est obligé de sortir brièvement du sommeil pour relancer la respiration. Ces micro-réveils sont la plupart du temps inconscients, mais ils empêchent le sommeil d’être réparateur. C’est à ce moment-là que je comprends quelque chose d’essentiel : je pouvais dormir dix heures, onze heures ou même passer une journée entière au lit, je ne récupérerais jamais tant que mon apnée ne serait pas traitée.

Cette explication a été un véritable déclic. Pendant des années, j’avais comparé ma fatigue à celle d’un parent de jeunes enfants ou d’une personne qui traverse une période de travail intense. Je pensais qu’un week-end de repos, une sieste ou quelques jours de vacances finiraient par me remettre sur pied. En réalité, la fatigue liée à l’apnée du sommeil est différente. Lorsqu’un parent est relayé ou qu’une période difficile se termine, il peut récupérer son sommeil. Dans mon cas, ce n’était plus possible. Mon sommeil n’était jamais réparateur.

En l’écoutant, beaucoup de choses prennent enfin du sens. Je comprends pourquoi je passais tout mon temps libre à essayer de me reposer. Pourquoi je refusais souvent de sortir avec mes enfants. Pourquoi, dès que j’avais quelques heures devant moi, je les passais allongée à espérer retrouver un peu d’énergie… sans jamais y parvenir. Je comprends aussi que cette fatigue n’avait pas seulement des conséquences sur moi.

Elle avait fini par bouleverser l’équilibre de notre vie de famille. À cette époque, je me considérais comme l’un des piliers du foyer. J’organisais beaucoup de choses, je gérais le quotidien et j’avais toujours eu l’habitude d’avancer malgré la fatigue. Mais lorsque mon corps a commencé à dire stop, je n’ai plus été capable de tenir ce rôle comme avant. Et c’est souvent dans ces moments-là que les fragilités apparaissent. Lorsque la personne qui porte une grande partie du quotidien ralentit brutalement, tout l’équilibre du couple est mis à l’épreuve. Des tensions apparaissent. Avec le recul, je pense que cette période a révélé des déséquilibres que mon énergie permettait jusque-là de compenser.

Au cours de la consultation, nous parlons également de mes grossesses. Je lui raconte mon accouchement déclenché pour une pré-éclampsie. Il m’explique que des études récentes montrent un lien entre l’apnée du sommeil et certaines complications de la grossesse, notamment un risque plus élevé de pré-éclampsie. Il ne s’agit pas d’affirmer que mon apnée en est la cause, mais cette information m’interpelle. Une fois encore, je découvre que cette maladie va bien au-delà des simples ronflements. Il poursuit ensuite son examen clinique. En observant ma bouche et ma gorge, il m’explique que, dans mon cas, la prise de poids n’explique pas tout. J’ai déjà des prédispositions anatomiques : une gorge naturellement étroite et des amygdales volumineuses. La prise de poids a probablement favorisé l’aggravation de mon apnée, mais elle n’en est pas l’origine. Mon anatomie jouait déjà un rôle important.

Avant de terminer la consultation, il m’explique les différentes possibilités de prise en charge : la PPC (Pression Positive Continue), les traitements disponibles et, dans certains cas, les solutions chirurgicales. Mais avant de parler traitement, une étape est indispensable : refaire une polygraphie ventilatoire pour savoir où j’en suis réellement. Je quitte son cabinet avec beaucoup d’informations… mais surtout avec le sentiment d’avoir enfin compris ce qui se passait dans mon corps. Pour la première fois depuis longtemps, je repars avec des réponses.

Le 10 août 2023 : une nuit sous surveillance

Quelques jours après cette première consultation, je retourne à la Polyclinique. Cette fois, il ne s’agit plus de parler de mes symptômes. Il faut les enregistrer pendant toute une nuit afin d’obtenir une photographie précise de mon sommeil. Le médecin procède à la pose des différents capteurs nécessaires à la polygraphie ventilatoire. Au fil de l’installation, il m’explique à quoi sert chacun d’eux. Une canule est placée sous mon nez pour enregistrer ma respiration, deux ceintures entourent mon thorax et mon abdomen afin d’analyser mes mouvements respiratoires, tandis qu’un capteur fixé à mon doigt mesurera le taux d’oxygène dans mon sang pendant toute la nuit.

Une fois tout installé, je repars chez moi. Je me souviens encore de la réaction de mes enfants. En me voyant arriver avec tous ces fils, ces ceintures et cette canule dans le nez, ils se sont immédiatement inquiétés. Je crois que c’est la première fois qu’ils réalisaient que leur maman passait un examen médical important. Ils m’ont regardée avec de grands yeux, un peu effrayés. J’ai pris le temps de leur expliquer que ce n’était qu’un examen, que je n’étais pas hospitalisée et que tout allait bien.

En me regardant dans le miroir ce soir-là, je me suis fait la même réflexion qu’eux. Cette maladie, qui jusque-là était invisible, devenait soudain très concrète. Je me suis couchée avec tout ce matériel en espérant une seule chose : que cette nuit apporte enfin des réponses.

11 août 2023 : le jour où tout a pris un sens

Le lendemain matin, je retourne à la Polyclinique pour rapporter le matériel de la polygraphie ventilatoire. Le médecin retire les différents capteurs, récupère l’enregistreur et lance l’analyse des données enregistrées pendant la nuit. Je m’installe dans son bureau. Je suis à la fois impatiente et inquiète. Après plusieurs mois de fatigue intense, j’ai besoin de comprendre ce qui se passe, mais une partie de moi redoute aussi ce que je vais entendre. Les résultats apparaissent rapidement.

Le medécin prend le temps de me les expliquer, sans précipitation. Il commence par me rappeler ce qu’est l’IAH (Index d’Apnées-Hypopnées). Il m’explique que cet indice correspond au nombre d’événements respiratoires par heure de sommeil et qu’il permet de mesurer la gravité de l’apnée du sommeil. Il reprend ensuite les différents stades: Un IAH inférieur à 5 est considéré comme normal, Entre 5 et 15, il s’agit d’une apnée légère et entre 15 et 30, on parle d’une apnée modérée. Au-delà de 30, l’apnée est considérée comme sévère.

En 2012, mon IAH était de 9. J’étais donc dans la catégorie des apnées légères. C’est d’ailleurs pour cette raison qu’aucun traitement ne m’avait été proposé à l’époque. Puis il m’annonce mon nouveau résultat.

35 événements respiratoires par heure

Je reste silencieuse quelques instants. En un peu plus de dix ans, mon apnée du sommeil est passée d’une forme légère à une forme sévère. Je comprends alors que tout ce que je ressens depuis des mois n’est pas “dans ma tête”. Mon corps est réellement en souffrance. Il poursuit ensuite l’analyse du compte rendu. Un autre chiffre attire immédiatement mon attention : 49 événements respiratoires par heure lorsque je dors sur le dos.

Je suis presque en train de lui dire qu’il doit y avoir une erreur. Dans ma tête, je dors toujours sur le côté. Chaque fois que je me réveille, je suis dans cette position. Je ne comprends donc pas comment ces résultats sont possibles. Il m’explique alors quelque chose de très simple : nous changeons tous plusieurs fois de position pendant la nuit sans nous en rendre compte. Même si je m’endors sur le côté, l’enregistrement montre qu’à certains moments je dors bien sur le dos. Et c’est précisément dans cette position que mon apnée devient la plus sévère. Les chiffres sont là. Ils racontent une réalité que je ne peux pas observer moi-même.

Pendant ce temps, je continue évidemment à regarder énormément de témoignages sur la bimaxillaire, des reportages, des avant/après et les transformations physiques. Au début, curieusement, le changement de visage ne me fait pas particulièrement peur. Je regarde tout cela de manière assez détachée. J’avais même sympathisé sur TikTok avec une jeune femme opérée par le Dr Solyom, qui était très encourageante concernant son expérience. Mais son parcours m’avait aussi beaucoup impressionnée. Elle-même me disait qu’avant l’intervention elle ne se trouvait pas vraiment jolie, alors que moi, même en étant en surpoids, je m’aime telle que je suis. Et ça change énormément ma manière d’aborder une opération susceptible de modifier mon visage.

Nous poursuivons ensuite la lecture du compte rendu. Cette fois, nous parlons de mes ronflements. Je savais que je ronflais. Mon conjoint (ex aujourd’hui) me donnait régulièrement des coups de coude pendant la nuit et il lui arrivait même de quitter le lit pour réussir à dormir. Mais je pensais qu’il s’agissait simplement d’un ronflement un peu gênant. Lorsque je découvre qu’ils atteignent 88 décibels, je suis réellement choquée. Ce chiffre ne me parle pas immédiatement. Alors je cherche un repère que je connais. À la maison, ma plaque de cuisson Elica ne Nikoleta avec hotte intégrée produit environ 59 décibels lorsqu’elle fonctionne à pleine puissance. C’est déjà un bruit bien présent dans une cuisine.

Alors imaginer que moi, en dormant, je produis un bruit encore plus important me paraît irréel. Dans mon esprit, je ne suis plus une personne qui ronfle. Je suis devenue un camion. Et, pour la première fois, je comprends vraiment pourquoi mon ex me réveillait régulièrement pendant la nuit.

L’apnée du sommeil ne touche pas uniquement la personne qui en souffre. Elle perturbe aussi les nuits du conjoint, l’équilibre du couple et, plus largement, la vie familiale.

Après avoir terminé l’analyse des résultats, le médecin reprend avec moi les différentes possibilités de traitement. Il m’explique qu’il existe plusieurs solutions selon le profil de chaque patient. Certaines personnes peuvent bénéficier d’une orthèse mandibulaire, d’autres d’une intervention chirurgicale lorsque leur anatomie le permet. Puis il me regarde et me dit que, dans mon cas, la meilleure option est clairement la Pression Positive Continue (PPC). Il tourne son écran vers moi et me montre la machine, le masque, le tuyau. et son fonctionnement. Je l’écoute attentivement mais, au fond de moi, une pensée surgit immédiatement.

« Un masque sur le visage toutes les nuits… quel tue-l’amour ! »

Je crois que beaucoup de patients ont cette réaction lorsqu’ils découvrent une PPC pour la première fois. Il semble lire dans mes pensées. Avec beaucoup de calme, il me dit une phrase qui restera gravée dans ma mémoire : « La PPC, si vous l’acceptez, va changer votre vie. »

Sur le moment, je pensais qu’il parlait simplement de la machine. Avec le recul, je crois qu’il parlait surtout de l’acceptation. Accepter que l’on est malade. Accepter que l’on a besoin d’être soigné. Accepter que, malgré son aspect imposant et peu esthétique, cette machine n’est pas une punition, mais une aide. Aujourd’hui, je suis convaincue que cette acceptation a joué un rôle immense dans la réussite de mon traitement.

Nous parlons ensuite du sport. Depuis des mois, tout le monde me répétait qu’il fallait que je me remette à bouger pour retrouver de l’énergie. Pourtant, j’en étais incapable. Je culpabilisais énormément et je pensais parfois manquer de volonté. Sa réponse me soulage immédiatement.Il m’explique que, dans l’état où je suis, mon corps passe déjà ses nuits à lutter pour respirer. Lui demander en plus de fournir un effort physique important n’a aucun sens. La priorité est de traiter l’apnée du sommeil, de retrouver un sommeil réparateur et de récupérer. Le sport viendra ensuite, naturellement.

Avant de quitter son cabinet, nous fixons un rendez-vous de contrôle au mois d’octobre. Le plan est simple: D’abord la PPC, ensuite la perte de poids, enfin, nous rediscuterons de mes amygdales très volumineuses t de l’intérêt éventuel d’une intervention chirurgicale. En quittant la clinique ce 11 août 2023, je suis encore bouleversée par le diagnostic. Mais, pour la première fois depuis longtemps, je repars avec autre chose qu’un chiffre.

Je repars avec un plan, un traitement… et surtout l’espoir de retrouver enfin une vie normale. Il prend également le temps de m’expliquer pourquoi il est important de ne pas laisser une apnée du sommeil sévère évoluer sans traitement. Jusqu’à ce moment-là, je voyais surtout la fatigue, les ronflements et les réveils nocturnes. En réalité, l’apnée du sommeil ne se résume pas à un mauvais sommeil. À chaque arrêt respiratoire, mon organisme manque brièvement d’oxygène. Mon cœur, mon cerveau et l’ensemble de mon corps doivent compenser ces épisodes, parfois des dizaines de fois par heure, nuit après nuit.

À long terme, une apnée du sommeil non traitée augmente le risque de nombreuses complications, notamment l’hypertension artérielle, les maladies cardiovasculaires, les troubles du rythme cardiaque, les accidents vasculaires cérébraux (AVC), le diabète de type 2, les troubles de la mémoire et de la concentration, ainsi qu’un risque accru d’accidents de la route en raison de la somnolence. Il m’explique également qu’une partie des conséquences peut devenir irréversible si la maladie évolue pendant des années sans être prise en charge. Plus on attend, plus l’organisme subit les effets répétés du manque d’oxygène. À cet instant, je comprends que traiter mon apnée du sommeil ne consiste pas seulement à moins ronfler ou à être moins fatiguée.

Il s’agit aussi de protéger ma santé à long terme. L’apnée du sommeil n’est pas seulement une maladie du sommeil. C’est une maladie chronique qui peut avoir des conséquences sur le cœur, le cerveau, le métabolisme et la qualité de vie lorsqu’elle n’est pas traitée.

14 août 2023 : la PPC entre dans ma vie

Le 14 août 2023, la société Vivisol se présente à mon domicile pour installer ma Pression Positive Continue (PPC). Quelques jours plus tôt, le Dr m’avait simplement montré une photo de cette machine sur son écran. Cette fois, elle est devant moi. Le masque, le tuyau, le moteur… tout devient réel. C’est à partir de ce moment-là que je comprends que cette machine va désormais faire partie de mon quotidien.

Le technicien prend le temps de tout m’expliquer. Il m’apprend comment installer le masque, comment nettoyer le matériel, comment remplacer les différents éléments et comment la machine enregistrera automatiquement chacune de mes nuits. Il m’explique également que beaucoup de patients préfèrent commencer progressivement : porter le masque une trentaine de minutes, puis quarante-cinq minutes. J’écoute attentivement toutes ses explications, mais, dans ma tête, je suis déjà ailleurs. Depuis mon rendez-vous avec le médecin, une seule phrase tourne en boucle : « La PPC, si vous l’acceptez, va changer votre vie. » Plus j’y réfléchis, plus je comprends que le mot le plus important de cette phrase n’est pas PPC. C’est « accepter ».

Je réalise que cette machine ne fonctionnera pas uniquement parce que je vais la brancher. Elle fonctionnera si j’accepte réellement d’être soignée. Accepter que je suis malade. Accepter que j’ai besoin d’aide. Accepter que, malgré son côté peu esthétique et franchement pas très glamour, ce masque est là pour améliorer ma santé et non pour compliquer ma vie. Je connais aussi ma personnalité. Si je commence à négocier avec la machine en me disant « seulement trente minutes ce soir », puis « on verra demain », je sais que je risque de ne jamais franchir le cap. Je décide donc de faire exactement l’inverse. Dès la première nuit, je dormirai avec aussi longtemps que possible. Je ne veux pas essayer la PPC. Je veux lui laisser une vraie chance.

Le soir du 14 août, je mets donc le masque pour la première fois. Bien sûr, la sensation est étrange. Je sens l’air arriver, je découvre une nouvelle façon de respirer pendant mon sommeil. Mais je garde en tête l’objectif que je me suis fixé : retrouver enfin des nuits réparatrices. Le lendemain matin, je consulte les données enregistrées par la machine. 6 heures et 54 minutes d’utilisation. Pour une première nuit, je suis presque étonnée moi-même. Je m’attendais à beaucoup moins. À cet instant, je me dis que le plus difficile n’était peut-être pas de porter le masque… mais bien de l’accepter.

Je retrouve peu à peu une vie normale

Les jours passent et, très rapidement, quelque chose change. Je retrouve une énergie que je pensais avoir définitivement perdue. Je me réveille avec la sensation d’avoir enfin dormi. Cette fatigue permanente qui m’accompagnait du matin au soir commence progressivement à disparaître. Pour la première fois depuis longtemps, je ne subis plus mes journées. Mon entourage le remarque également. On me trouve plus souriante, plus dynamique. Même mon visage change. J’ai meilleure mine, les traits moins tirés. Cela peut paraître anodin, mais lorsqu’on a vécu des mois dans un état d’épuisement permanent, voir son reflet retrouver un peu de lumière est un immense soulagement.

Un autre changement, plus personnel, fait lui aussi son retour. Ma libido revient progressivement. Pendant longtemps, j’avais pensé que cette disparition était liée au stress, au travail ou à la charge mentale. Je découvre finalement que mon sommeil, ou plutôt son absence de qualité, avait une place bien plus importante que je ne l’imaginais. Et puis il y a le sport. Pendant des mois, j’avais entendu qu’il fallait bouger davantage pour retrouver de l’énergie. Pourtant, je n’en avais tout simplement pas la force. Le Dr me l’avait expliqué : tant que mon corps lutterait chaque nuit pour respirer, il ne pourrait pas fournir les efforts nécessaires dans la journée. Il avait vu juste. Quelques semaines après le début du traitement, l’envie de refaire du sport revient naturellement. Je ne me force plus. Je n’ai plus l’impression de lutter contre moi-même. Mon corps me donne enfin envie de bouger. En repensant à ces premières semaines, je comprends une chose essentielle : la PPC ne m’a pas seulement aidée à mieux dormir. Elle m’a permis de retrouver une vie que je croyais avoir perdue.

Les semaines qui suivent confirment que je suis sur le bon chemin

Les jours deviennent des semaines, puis les semaines deviennent des mois. Très rapidement, la PPC fait partie de mon quotidien. Ce qui me semblait si impressionnant le jour où je l’ai découverte devient presque un automatisme. Je me couche, je mets mon masque et je dors. Surtout, je ressens les bénéfices chaque jour un peu plus. Je retrouve une énergie que je n’avais plus depuis longtemps. Je me réveille enfin avec la sensation d’avoir dormi. Les coups de fatigue dans la journée deviennent de moins en moins fréquents. Je ne passe plus mon temps à compter les heures qui me séparent de mon prochain moment de repos. Je redeviens moi-même. Mon entourage le remarque également. On me trouve plus souriante, plus présente, plus dynamique. Même mon visage change. Les traits sont moins marqués. J’ai meilleure mine. Cela peut sembler anodin, mais lorsque l’on a vécu des mois dans un état d’épuisement permanent, voir son reflet retrouver un peu de lumière est une véritable victoire. Un autre changement, plus personnel, fait également son retour : Ma libido revient progressivement.

Pendant longtemps, j’avais pensé que cette disparition était liée au stress, à la charge mentale ou aux difficultés du quotidien. Je découvre finalement que mon sommeil, ou plutôt son absence de qualité, y jouait un rôle bien plus important que je ne l’avais imaginé. Et puis il y a le sport. Pendant des mois, tout le monde m’avait conseillé de reprendre une activité physique. Pourtant, je n’en avais tout simplement pas la force. Il m’avait expliqué pourquoi : tant que mon corps passerait ses nuits à lutter pour respirer, il ne pourrait pas fournir les efforts nécessaires dans la journée. Il avait raison. Quelques semaines seulement après le début du traitement, l’envie de bouger revient naturellement. Cette fois, je ne me force plus. Mon corps me réclame de l’activité. Je reprends le sport avec plaisir et, petit à petit, je retrouve une hygiène de vie que j’avais complètement perdue.

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Octobre 2023 : le premier bilan

Comme prévu, je retrouve le médecin ORL au mois d’octobre.En entrant dans son cabinet, je me sens déjà différente de la personne qu’il avait reçue quelques semaines auparavant. Je suis moins fatiguée et beaucoup plus optimiste. Nous faisons le point sur mes premières semaines avec la PPC. Les données enregistrées par la machine sont excellentes. Mon observance est très bonne et le traitement est efficace. Je lui raconte tout ce qui a changé : la fatigue qui diminue, le retour de l’énergie, l’envie de refaire du sport, les premiers kilos perdus et cette sensation de retrouver progressivement une vie normale. La stratégie reste donc la même : poursuivre la PPC chaque nuit, continuer ma perte de poids et laisser le corps récupérer. Avant de partir, nous convenons d’un nouveau rendez-vous au mois de janvier 2024.

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Janvier 2024 : bilan, dix kilos de moins et programmation chirurgie

Les semaines passent et je continue sur cette lancée. Le sport est redevenu une habitude. Le résultat est au-delà de ce que j’espérais. Lorsque j’arrive à mon rendez-vous de janvier, j’ai perdu 10 kilos. Je suis fière de ce chemin parcouru.

Cette perte de poids n’est pas le fruit d’un régime miracle. Elle est la conséquence d’un cercle vertueux. Je dors mieux. Je suis moins fatiguée. J’ai envie de bouger. Je fais du sport. Je retrouve progressivement une meilleure hygiène de vie. Au cours de cette consultation, nous reparlons également de mes amygdales, particulièrement volumineuses. Dès notre première rencontre, le Dr m’avait expliqué qu’elles faisaient partie des éléments anatomiques favorisant mon apnée du sommeil. Au vu de l’évolution très positive sous PPC et de ma perte de poids, nous estimons que le moment est venu de passer à l’étape suivante. Nous décidons ensemble de programmer une ablation des amygdales à la mi-mars 2024. Je quitte une nouvelle fois son cabinet pleine d’espoir. Quelques mois plus tôt, je n’arrivais plus à monter la pente. Aujourd’hui, non seulement je la remonte, mais je regarde enfin vers l’avenir.

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Jusqu’à ce que l’apnée nous sépare : adieu les amygdales… ponce pilate!!!

Le 12 mars 2024, je me fais donc opérer des amygdales. Je me dis que quelques jours de douleur seront un faible prix à payer si cela peut encore améliorer ma respiration et mon sommeil. Je ne pouvais pas être plus loin de la réalité…Cette intervention n’a rien d’anodin dans mon parcours. Si leur ablation est programmée, c’est parce qu’elles sont particulièrement volumineuses. Elles rétrécissent naturellement le passage de l’air dans ma gorge et favorisent les obstructions respiratoires pendant mon sommeil. L’objectif de cette opération est donc simple : libérer davantage les voies respiratoires afin d’améliorer ma respiration et, si possible, de diminuer la sévérité de mon apnée du sommeil. Avant l’intervention, une chose revient systématiquement dans les échanges avec tout le monde. Tous me disent la même chose : chez l’adulte, le post-opératoire est souvent beaucoup plus difficile que chez l’enfant.

Je l’entends plusieurs fois, mais je crois que, tant qu’on ne l’a pas vécu, on ne peut pas vraiment comprendre ce que cela signifie. J’ai souffert sous pilate!!! Et aujourd’hui, avec le recul, je peux confirmer une chose : pour moi, cette réputation n’est absolument pas exagérée. L’opération en elle-même se passe très bien. En revanche, les deux semaines qui suivent sont probablement les plus douloureuses que j’ai connues. Ce n’est pas une douleur qui dure des mois, mais c’est une douleur extrêmement intense, omniprésente, qui mobilise toute votre énergie. Si je devais résumer cette période en une phrase, je dirais simplement : c’est très dur… mais heureusement, c’est temporaire. C’est exactement ce qui m’a permis de tenir. Je savais que chaque jour me rapprochait de la fin de cette épreuve.

Ces deux semaines sans traitement me font rapidement comprendre une chose : je m’étais habituée aux bienfaits de la PPC. La fatigue réapparaît progressivement, je me sens moins reposée, mon moral est plus fragile et je retrouve cette sensation d’être vidée de mon énergie. Je réalise alors que cette machine, que je regardais avec appréhension quelques mois auparavant, était devenue indispensable à mon équilibre.

Après l’ablation des amygdales, j’attends… et je continue

L’ablation des amygdales faisait partie des pistes proposées pour améliorer mon apnée, mais elle n’était pas censée, à elle seule, tout régler. La perte de poids faisait également partie de l’équation. Malgré tout, forcément, après une opération, j’attendais de voir ce que cela allait changer. J’espérais une amélioration. Les mois passent et, en juillet, je commence pourtant à ressentir de nouveau cette fatigue que je connais trop bien. Je suis épuisée et surtout, moralement, je commence à sombrer. Je me sens déprimée. Ce n’est plus seulement la question de dormir mal : je commence vraiment à désespérer de trouver une solution.

C’est à ce moment-là que je me mets à chercher encore davantage par moi-même. Je rejoins notamment des groupes Facebook consacrés à l’apnée du sommeil, en espérant y trouver des témoignages qui pourraient m’aider. Sauf que je tombe sur énormément de personnes désespérées, qui critiquent les médecins, qui n’arrivent parfois même pas à supporter leur PPC pendant quarante minutes. Et moi, au milieu de tout ça, j’ai presque l’impression d’être la première de la classe : je porte ma PPC, je suis mon traitement, je consulte, j’essaie de faire ce qu’on me demande… et pourtant je suis moi aussi complètement épuisée. Je finis par sortir de ces groupes presque comme une mère qui récupère son enfant en vitesse parce qu’elle n’a surtout pas envie qu’il reste là à écouter tout ce qui se raconte. Je cherchais de l’espoir ; toute cette détresse était en train de produire l’effet inverse.

Le jour où je décide de prendre rendez-vous avec le Dr Solyom

Le Dr Solyom, je ne le découvre pas à ce moment-là. J’avais déjà suivi certaines de ses interventions auparavant, notamment autour de l’apnée du sommeil et de la chirurgie bimaxillaire. J’avais même enregistré certains de ses contenus sur Instagram. Tout cela était resté quelque part dans un coin de ma tête sans que j’envisage forcément d’aller le consulter moi-même.

Et puis un jour, au travail, je prends encore un énorme coup de fatigue. Je suis complètement épuisée, dans cet état où je me demande une nouvelle fois comment je vais pouvoir continuer comme ça. Et c’est là que je me décide : cette fois, je prends rendez-vous avec le Dr Solyom. Pas parce que j’ai déjà décidé de subir une chirurgie bimaxillaire, mais parce que j’arrive à un stade où j’ai besoin de savoir s’il existe encore une autre solution pour moi.

La bimaxillaire devient une vraie possibilité

J’arrive donc à cette consultation avec mon parcours, mes examens, mes bilans et surtout cette fatigue qui continue à me pourrir la vie. Et pour la première fois, la chirurgie bimaxillaire n’est plus simplement quelque chose que j’ai vu passer dans des vidéos ou des témoignages. Elle devient une possibilité concrète dans mon propre parcours. Le principe est d’avancer les mâchoires pour augmenter l’espace au niveau des voies respiratoires. Le Dr Solyom considère que cette chirurgie peut avoir un intérêt dans mon cas et m’explique ce qu’elle pourrait apporter sur mon apnée. Évidemment, quand on est arrivé au niveau de fatigue où j’en suis, entendre qu’il existe peut-être une solution plus durable, ça fait son chemin.

Mais il y a aussi la question du poids. Depuis plusieurs années, j’ai pris du poids et surtout, je constate que j’ai beaucoup plus de mal à en perdre. Le Dr Solyom m’explique alors sa lecture de la situation : selon lui, mon mauvais sommeil peut lui-même participer à cette difficulté, notamment à travers les perturbations hormonales liées au sommeil, à la faim et à la satiété. En gros, je me retrouve dans un cercle qui tourne mal : l’apnée perturbe mon sommeil, ce sommeil de mauvaise qualité peut compliquer la gestion du poids et le poids peut à son tour participer à l’aggravation de l’apnée. Selon lui, traiter plus efficacement l’apnée pourrait donc aussi m’aider à sortir de cette mécanique. C’est son analyse de mon cas, et forcément, elle me parle parce qu’elle met des mots sur quelque chose que je constate depuis longtemps : j’ai l’impression que mon corps ne répond plus comme avant.

Je signe… puis les questions arrivent

À l’issue de cette consultation, je signe pour la chirurgie bimaxillaire. Je ne prends évidemment pas à la légère le fait qu’il s’agit d’une chirurgie lourde, mais à ce moment-là de mon parcours, j’ai aussi envie d’avancer. J’ai passé du temps, à consulter, à essayer de comprendre cette fatigue, à porter une PPC, à me faire retirer les amygdales, à essayer de perdre du poids. Alors lorsqu’on me présente enfin une piste susceptible d’agir directement sur mes voies respiratoires, je suis prête à l’envisager sérieusement.

L’idée de demander un deuxième avis ne vient d’ailleurs pas vraiment de moi. C’est en continuant à lire et à échanger dans les groupes Facebook (groupe suggéré dans le dossier de chirurgie du médecin) que plusieurs personnes me répétaient : pour une chirurgie aussi lourde, il faut absolument prendre un deuxième avis. Certains chirurgiens sont particulièrement connus et régulièrement recommandés pour la bimaxillaire en région parisienne. Puisque j’étais prête à aller aussi loin, autant confronter les avis avant de prendre une décision définitive.

Un deuxième avis qui remet la perte de poids au centre

Ce deuxième avis ne balaie pas forcément toute la piste chirurgicale, mais l’approche est différente. Pour ce spécialiste, il faut d’abord que j’atteigne un IMC de 29. Et là, forcément, cela me ramène à ce que mon premier ORL, le Dr m’avait déjà expliqué : après les différentes étapes de mon parcours, la perte de poids restait une piste importante à travailler. Il y avait eu une période de ma vie où mon poids était moins élevé et où mon IAH l’était également. Cela ne signifie pas que perdre du poids ferait nécessairement disparaître l’apnée, mais dans mon propre parcours, c’était une piste qu’on ne pouvait pas simplement écarter.

Et forcément, ça crée chez moi une forme de contradiction. D’un côté, le Dr Solyom vient de m’expliquer que mon mauvais sommeil peut participer à mes difficultés à perdre du poids et que traiter l’apnée pourrait éventuellement m’aider sur ce terrain. De l’autre, on me demande maintenant de perdre ce poids avant d’aller vers l’intervention. Et moi, je suis au milieu avec une question toute simple : par quel bout je prends le problème ?

Il reste aussi quelque chose qui me gêne : mon ORL actuelle (une nouvelle de ma ville) ne sait pas que je suis en train d’envisager une bimaxillaire. Et bizarrement, je ressens presque une forme de culpabilité, comme si je trahissais son suivi en préparant de mon côté une chirurgie aussi importante sans lui en parler. D’autant plus que si je me lançais, le post-opératoire allait être lourd et qu’elle continuerait forcément à faire partie de mon suivi.

Je finis donc par lui en parler. Elle m’ausculte et m’explique qu’elle ne voit pas la bimaxillaire comme la solution la plus évidente dans mon cas. Elle évoque plutôt une éventuelle chirurgie au niveau de la langue, en me faisant même un schéma pour m’expliquer le fonctionnement. Mais elle précise immédiatement qu’il s’agit d’une chirurgie très lourde, avec des suites compliquées, réalisée dans peu d’établissements, et qu’elle ne me la recommande pas particulièrement. Et c’est aussi là que je me sens un peu perdue avec son approche : autant avec le Dr Valette, j’avais compris la trajectoire il restait notamment la question de la perte de poids autant avec ma nouvelle ORL, je n’arrive pas vraiment à identifier la suite proposée. En dehors du renouvellement de ma PPC, je ne vois pas réellement quelle piste elle me propose pour essayer d’aller mieux et d’ailleurs elle me dit juste vous devez dormir plus tôt, côté ORL il n y a plus de piste ou voir un médecin du sommeil toujours pour voir comment dormir tôt (pour information be dors vers 23h depuis toujours).

L’ostéotomie bimaxillaire de Lefort I, rotation antihoraire de Ramus et septoplastie nasale 

Un jour, je me mets réellement devant le miroir et, pour la première fois, j’essaie de me projeter avec une avancée des mâchoires. Je regarde mon visage, que je trouve déjà assez marqué, et une image me vient immédiatement : le visage très carré d’une personne que je vois parfois sur les réseaux. Et là, je me dis vraiment : « je me bloque ? » À partir de ce moment-là, quelque chose change. Les discussions sur le côté esthétique commencent à me faire beaucoup plus peur. Dans les groupes Facebook, c’est d’ailleurs une inquiétude qui revient énormément. À cela s’ajoutent aussi les risques dont j’ai connaissance, notamment les possibles troubles ou pertes de sensibilité. Une opération peut parfaitement être une réussite médicale et malgré tout entraîner un changement avec lequel moi, personnellement, je pourrais avoir du mal à vivre. Je trouve aussi que sur les groupes les gens sont désespérés sur ce côté esthétique et ça les met en dépression.

Finalement, je mets la bimaxillaire en pause

Cette peur esthétique n’est évidemment pas la seule raison. Elle vient s’ajouter au deuxième avis, au discours de mon premier ORL sur la perte de poids, aux réserves de mon ORL actuelle et à toutes les questions qui commencent à s’accumuler. Petit à petit, je reviens donc à une idée plus simple : avant de modifier aussi lourdement mon visage et mes mâchoires, est-ce que je ne devrais pas vraiment aller au bout de la piste du poids ?

Je décide finalement de mettre le projet bimaxillaire en pause. J’appelle et j’annule le rendez-vous avec l’anesthésiste, les contrôles préopératoires et la date de l’intervention. Je précise simplement que je souhaite annuler pour le moment et que l’opération sera peut-être reportée. À ce jour, je ne sais toujours pas si ce sera réellement un report ou si je ne la ferai jamais. Et avec le recul, la période prévue pour l’opération aurait en plus coïncidé avec une période particulièrement compliquée de ma vie personnelle, entre la réalité de ma séparation et tout le processus de vente de la maison. Gérer en même temps le post-opératoire d’une bimaxillaire aurait probablement été extrêmement compliqué.

Pendant ce temps, la fatigue devient difficile à gérer

Annuler la chirurgie ne règle évidemment pas mon problème principal : je suis toujours fatiguée. Et cette fatigue commence même à avoir des conséquences très concrètes. Ma voiture me signale parfois des pertes de contrôle de trajets. Je réalise que ma somnolence n’est pas simplement désagréable : elle peut devenir dangereuse.

Mon ORL me propose alors un traitement dont je n’avais jamais entendu parler. Elle m’explique qu’il s’agit d’un médicament initialement utilisé pour d’autres indications, mais qui peut également être proposé dans certaines situations de somnolence persistante chez des personnes souffrant d’apnée du sommeil malgré le traitement : OZAWADE. Je découvre aussi le coût du traitement : environ 250 euros la boîte, soit près de 500 euros pour un mois dans mon cas, mais pris en charge lorsque les critères médicaux sont remplis. Je commence donc le traitement en espérant enfin retrouver un peu de vigilance pendant la journée.

Le traitement me maintient éveillée… beaucoup trop. Au bout de trois nuits, je ne dors quasiment plus correctement. Je m’endors vers deux heures du matin alors que ce n’est absolument pas mon rythme habituel. Résultat : moi qui prends ce traitement parce que je suis épuisée la journée, je finis par réduire encore davantage mon temps de sommeil. Je porte forcément ma PPC moins longtemps puisque mes nuits raccourcissent et je me retrouve… encore plus fatiguée. Nous essayons ensuite quelque chose de beaucoup plus doux, du type de ce qui peut être utilisé pour aider à recaler le sommeil lors d’un décalage horaire. Mais à ce stade, je commence surtout à comprendre qu’il n’y aura probablement pas une solution magique qui va faire disparaître tout ce que je traîne depuis des années.

Aujourd’hui, la priorité redevient la perte de poids

Aujourd’hui, la bimaxillaire est donc en pause, voire annulée. Je ne peux pas dire que je ne la ferai jamais, parce que je n’en sais rien. Mais avant d’aller vers une solution aussi radicale, j’ai envie d’essayer réellement d’aller au bout de cette autre piste : perdre du poids et surtout réduire cette masse graisseuse qui peut participer à l’obstruction au niveau de la gorge.

C’est un combat particulièrement compliqué parce que le chat se mord la queue. L’apnée provoque de la fatigue, cette fatigue peut contribuer aux difficultés autour du poids, et le poids peut lui-même aggraver l’apnée. Il faut donc réussir, je ne sais pas encore avec quelle énergie ni par quelle méthode, à casser ce cercle quelque part. Mon premier ORL me rappelait qu’à une époque où mon poids était inférieur, mon IAH était également beaucoup plus bas. Alors avant de revenir éventuellement vers une chirurgie lourde, je veux voir jusqu’où cette piste peut me mener.

Si je perds du poids et que mon apnée s’améliore réellement, j’aurai une partie de ma réponse. Et si je fais ce travail et que le problème reste le même, alors je pourrai peut-être reconsidérer les solutions chirurgicales avec une autre certitude : celle d’avoir essayé ce qui pouvait raisonnablement l’être avant.

La fin de l’épisode 3… mais pas celle de mon histoire

Quand je repense à tout ce parcours, je mesure surtout à quel point ma vision de l’apnée du sommeil a changé. Au départ, j’avais un chiffre, un diagnostic considéré comme léger et presque l’impression qu’il n’y avait pas grand-chose à faire. Des années plus tard, j’ai une PPC, je me suis fait retirer les amygdales, j’ai envisagé puis annulé une chirurgie bimaxillaire, demandé plusieurs avis médicaux, essayé un traitement contre la somnolence et je continue malgré tout à chercher comment retrouver une énergie normale.

Je sais que certains lecteurs qui arrivent sur cette série souffrent eux aussi d’apnée du sommeil et cherchent peut-être, comme moi, des témoignages pour essayer de comprendre ce qui leur arrive. Je n’ai malheureusement pas de solution miracle à vous donner. Je suis encore moi-même en plein processus, avec mes doutes, mes essais, mes décisions et parfois mes retours en arrière. Ce que je raconte ici est mon parcours, pas une marche à suivre.

Aujourd’hui, mes réflexions m’amènent à vouloir aller au bout de la piste de la perte de poids avant d’envisager à nouveau une chirurgie aussi lourde. Est-ce que cela suffira ? Je n’en sais rien. Est-ce que la bimaxillaire reviendra un jour dans mon parcours ? Je n’en sais rien non plus.

Et si vous souffrez vous aussi d’apnée, peut-être que vous vous reconnaîtrez dans certaines de mes interrogations. N’hésitez pas à partager votre expérience en commentaire : où en êtes-vous dans votre parcours ? Qu’est-ce qui a fonctionné ou pas pour vous ? Parce que pour une fois, cet article ne se termine pas avec une réponse. Il se termine là où j’en suis aujourd’hui.

Xoxo 💋