Si vous découvrez cette série, je vous conseille de commencer par le premier épisode (ici). J’y raconte les premiers symptômes, la découverte d’une apnée du sommeil légère et les accidents de la route qui auraient dû m’alerter.

Après les événements racontés dans les épisodes précédents, la vie a simplement suivi son cours. Je ne me suis pas dit consciemment que j’allais abandonner le suivi de mon apnée du sommeil. Le sujet a seulement fini par disparaître derrière toutes les autres priorités de ma vie. À l’époque, aucun traitement ne m’avait été proposé. Je n’avais donc pas l’impression de négliger quelque chose d’important. Je pensais que l’examen avait permis d’identifier une apnée légère, mais qu’il n’y avait rien de particulier à faire. Je n’ai pas le souvenir d’avoir compris que ça évoluerait même. Je n’ai pas repris rendez-vous, je n’ai pas refait d’examen et je n’ai plus vraiment pensé à ce diagnostic.

Devenir maman et attribuer la fatigue au quotidien

En 2016, je suis devenue maman pour la première fois. Puis, en 2019, j’ai accueilli mon deuxième enfant. Mes grossesses se sont accompagnées d’une prise de poids progressive et les deux grossesses ont également été marquée par une pré-éclampsie, qui a conduit les médecins à déclencher mes accouchements. À cette période, je vivais chaque événement séparément. La grossesse était la grossesse. La prise de poids était liée aux changements de mon corps. La fatigue venait des enfants, des nuits entrecoupées, du travail et de la charge mentale. Je ne pensais pas une seconde à relier tout cela à mon sommeil.

Quand on devient mère, la fatigue est tellement banalisée qu’on finit par ne plus l’interroger. On entend que les nuits difficiles font partie du jeu, que les jeunes parents sont tous épuisés et qu’il faut simplement patienter. Alors je faisais comme beaucoup de femmes : j’avançais.

Une explication différente pour chaque symptôme

Pendant plusieurs années, j’ai trouvé une raison logique à tout ce que je ressentais. Si j’étais épuisée, c’était à cause du travail. Si j’avais du mal à me lever, c’était parce que les enfants avaient mal dormi. Si je manquais d’énergie, c’était probablement parce que je ne faisais pas assez de sport. Si j’avais pris du poids, c’était la conséquence des grossesses. Je ne me sentais pas forcément malade. Je me sentais surtout fatiguée et constamment sollicitée. Tout cela me paraissait cohérent avec ma vie de femme active et de mère de deux enfants. L’apnée du sommeil appartenait presque à une autre époque, à une enveloppe rangée quelque part et à un diagnostic auquel je ne pensais plus.

L’été 2022 et l’apparition des sueurs nocturnes

À l’été 2022, quelque chose a commencé à changer. Nous venions d’emménager dans notre maison neuve, construite selon la réglementation RT2012. Pourtant, mes nuits sont devenues de plus en plus difficiles.Je me réveillais en pleine nuit complètement trempée. Ce n’était pas simplement avoir chaud sous la couette. Mon pyjama était humide, les draps pouvaient l’être également et j’avais parfois besoin de me changer. Ces sueurs nocturnes sont rapidement devenues une présence régulière dans mes nuits.

Au départ, j’ai accusé la maison. Je me suis demandé si elle était trop isolée, si l’air circulait mal, si notre literie gardait trop la chaleur ou si la température de la chambre était trop élevée. J’ai ouvert les fenêtres, modifié le chauffage et cherché différentes solutions. Un ventilateur de plafond a fini par devenir indispensable dans la chambre. J’avais évoqué ce point avec mon médecin traitant pour elle c’était probablement hormonal, il fallait attendre et voir si ça continuait, elle n’associait pas les sueurs nocturnes à l’apnée du sommeil.

Des ronflements qui perturbaient aussi les nuits de mon conjoint

En parallèle, mes ronflements se sont aggravés. Mon ex conjoint me le faisait remarquer et tentait parfois de me réveiller ou de me faire changer de position avec un coup de coude. Certaines nuits, il finissait même par quitter la chambre pour pouvoir dormir correctement. Je savais que je ronflais, mais je ne mesurais pas ce que cela pouvait signifier. Je pensais simplement que cela venait de ma prise de poids. Là encore, je trouvais une explication qui me permettait de ne pas aller plus loin.Le problème, c’est que pendant que je dormais mal, mon ex conjoint dormait mal lui aussi. Pourtant, malgré les remarques, les réveils et les nuits séparées, je ne repensais toujours pas à cette ancienne histoire d’apnée du sommeil.

Une fatigue qui ne ressemblait plus à une fatigue normale

Au fil des mois, l’épuisement a pris de plus en plus de place. En fin de journée, vers 18 heures, je n’avais souvent plus aucune énergie. Après le travail, je n’avais qu’une envie : rentrer et m’allonger. Je n’avais plus vraiment envie de sortir, de voir du monde ou de faire des activités. Même les choses qui me faisaient habituellement plaisir demandaient un effort. Je continuais pourtant à travailler, à m’occuper des enfants et à gérer le quotidien. De l’extérieur, la vie continuait normalement. À l’intérieur, je sentais que je m’éteignais progressivement. Ce qui était particulièrement difficile, c’est que le sommeil ne réparait rien. Je pouvais passer une nuit entière au lit et me réveiller avec l’impression de ne pas avoir dormi. Je recommençais chaque journée déjà épuisée, sans jamais parvenir à récupérer.

Quand le moral et la vie de couple sont touchés

Petit à petit, mon moral a commencé à décliner. Je me sentais irritable, découragée et parfois triste sans savoir exactement pourquoi. Je ne me reconnaissais plus complètement. Ma libido avait également presque disparu. Là encore, il aurait été facile de tout attribuer à la vie de famille, aux enfants, au travail ou à la routine du couple. Mais ce n’était pas seulement une baisse de désir passagère. Je n’avais plus d’énergie pour grand-chose, physiquement comme mentalement.

À cette période, on pouvait me conseiller de faire du sport, de sortir davantage, de me reposer ou de prendre du temps pour moi. Ces conseils partaient probablement d’une bonne intention, mais ils ne répondaient pas à ce que je vivais. Comment faire du sport quand se lever le matin est déjà une épreuve ? Comment retrouver de l’énergie quand les nuits ne permettent jamais de récupérer ?

Le moment où je ne pouvais plus minimiser

Pendant longtemps, j’ai encaissé. Je me suis dit que cela finirait par passer, que la maison serait bientôt mieux réglée, que les enfants grandiraient, que le travail se calmerait et que je retrouverais naturellement de l’énergie.

Mais rien ne s’améliorait. Les sueurs nocturnes continuaient, les ronflements s’intensifiaient, mon moral déclinait et la fatigue devenait de plus en plus difficile à supporter. Je ne pouvais plus me contenter de chercher une nouvelle explication à chaque symptôme. J’ai fini par prendre rendez-vous avec mon médecin traitant. Je ne savais pas encore précisément ce que j’allais lui demander ni quelle piste il allait envisager. Je savais simplement que je n’en pouvais plus et qu’il fallait enfin trouver une explication.

C’est à ce moment-là que mon parcours médical a réellement repris.

Une fatigue… mais pas seulement

Lorsque je suis allée consulter, je n’ai pas simplement parlé de fatigue. Je lui ai expliqué que je me sentais en dépression. Je n’avais pas d’idées suicidaires, mais je n’éprouvais plus de plaisir à rien. Les compliments me laissaient complètement indifférente. Les moments qui auraient dû me rendre heureuse ne provoquaient plus aucune émotion. J’avais l’impression de fonctionner en pilote automatique. Plus rien ne me passionnait. Plus rien ne me faisait vraiment envie. Je lui ai également décrit cette fatigue permanente, les sueurs nocturnes, les ronflements et ces nuits qui ne me permettaient jamais de récupérer. C’est à ce moment-là qu’elle m’a dit une phrase dont je me souviens encore :

« La fatigue que vous décrivez me fait penser à votre apnée du sommeil. Vous en faisiez déjà un peu. Je pense qu’elle a probablement évolué. »

En entendant ces mots, j’ai repensé à cette ancienne polygraphie réalisée plusieurs années auparavant. J’avais toujours retenu une seule chose : IAH 9, apnée légère, pas de traitement. En revanche, je n’avais jamais compris qu’une apnée du sommeil pouvait évoluer avec le temps. Je pensais que c’était une photographie de mon état à un instant donné, pas une maladie susceptible de s’aggraver. En revanche, ma prise de poids, mon état dépressif ou encore ma perte de motivation n’ont pas été reliés à l’apnée du sommeil. À ce moment-là, ces symptômes étaient encore interprétés séparément, comme s’ils avaient chacun leur propre explication.

Avec le recul, c’est ce qui m’a le plus marquée. Nous avions identifié l’apnée comme une piste pour expliquer ma fatigue, mais je ne savais pas encore qu’elle pouvait avoir un impact bien plus large sur ma santé physique et mentale. Je pense même que mon médecin traitant n’associait que la fatigue à l’apnée pas le reste.

À la fin de la consultation, mon médecin m’a prescrit une nouvelle polygraphie ventilatoire. Pour elle, il était important de vérifier si mon apnée du sommeil avait évolué depuis mon premier examen. Elle m’a également expliqué que les choses avaient changé depuis ma première polygraphie. Il n’était plus forcément nécessaire de passer une nuit à l’hôpital. Désormais, dans de nombreux établissements, le matériel était installé en consultation, puis le patient repartait dormir chez lui avec les capteurs avant de rapporter l’appareil le lendemain. Cette évolution rendait l’examen beaucoup plus simple à organiser.

Mon premier réflexe a été de contacter le centre hospitalier de Morlaix. Malheureusement, les délais étaient décourageants. On m’annonçait près de neuf mois d’attente avant de pouvoir réaliser l’examen.

Neuf mois.

À ce moment-là, je n’en pouvais plus. J’étais épuisée physiquement et moralement. Attendre presque une année supplémentaire n’était tout simplement pas envisageable. J’avais besoin de comprendre ce qui m’arrivait et, surtout, d’être aidée. Je me suis donc lancée dans une véritable chasse au rendez-vous. J’ai passé du temps sur Doctolib à rechercher un spécialiste disponible, en élargissant progressivement mon secteur géographique. C’est finalement comme cela que j’ai obtenu un rendez-vous avec le Dr Gérald Valette, à la Polyclinique de Keraudren, à Brest. Pour la première fois depuis longtemps, j’avais l’impression que les choses allaient enfin avancer.

Quelques jours plus tard, je franchissais les portes de la Polyclinique de Keraudren. Je pensais simplement refaire un examen de contrôle. En réalité, cette consultation à Brest allait marquer le véritable début de ma prise en charge. Je vous raconterai la suite dans le prochain article.

Xoxo 💋